Родители детей с инвалидностью заботятся о ребёнке в буквальном смысле 24 на 7. На помощь к ним приходят социальные работники, которые отпускают взрослых до шести часов в неделю. Но в оставшееся время у всех ситуация разная. У кого-то ребенок может ходить в школу, у кого-то есть родственники, которые готовы помочь, а кто-то остаётся совсем один со своим ребёнком, и ему нужна поддержка государства.
Коле поставили диагноз лишь в семь лет, сейчас ему уже десять. Редкий генетический синдром, который выявлен лишь у 40 человек в мире, называется «Синдром врожденных контрактур, гипотония и задержки развития». Таким детям положен социальный работник. К Коле приходят целых два: один от общественной организации «Поможем нашим детям», второй государственный от «Центра социальной помощи».
Светлана Теребова, мама ребёнка с инвалидностью: «С одной стороны, мы благодарны за такую помощь, сотрудники выполняют свою работу хорошо. Но с другой стороны понимаешь, что есть проблема, что этого недостаточно. Хочется не просто выбежать и быстро пробежаться за продуктами и в аптеку, а хочется и развиваться, и где-то, может быть, отключиться, действительно. Потому что мы – мамы, родители особых детей, находимся в таком состоянии постоянного стресса».
Как правило, освобожденное время мамы всё равно связано с делами ребенка: отнести документы, например, в поликлинику, или сходить за лекарствами. Параллельно социальный работник занимает Колю. Светлана приходит от организации «Поможем нашим детям», которая выиграла Президентский грант по оказанию срочных социальных услуг. Грант рассчитан на год, и уже подходит к концу. Это значит, что семья останется лишь с одним социальным работником, который предоставляется государством – это до шести фиксировано-свободных часов в неделю.
Изменениями в системе занимается сообщество родителей детей-инвалидов в Карелии, они борются за права детей уже пятый год. Родители хотят, чтобы система социального обслуживания стала более гибкой.
Например, в Санкт-Петербурге, некоммерческим организациям предоставляют субсидии, благодаря которым они работают как поставщики социальных услуг. Так работающим родителям предоставляют социального работника на 8 часов, неработающим на 4 часа, и эта услуга предоставляется ежедневно.
Родители детей-инвалидов верят, что система долговременного ухода улучшит качество жизни не только ребенка, но и семьи в целом. Чтобы обеспечить такую программу в Карелии, необходимо либо включить нашу республику в число пилотных субъектов России, либо дождаться, когда система долговременного ухода будет апробирована и сформирована для других регионов.
