Так называемый ЭЭГ-мониторинг, необходимый для диагностирования этого заболевания, теперь можно проводить на базе городской детской больницы. Историю с позитивным финалом, когда власти услышали просьбу родителей, а также, что нужно сделать, чтобы попасть на обследование, расскажем в нашем специальном репортаже.
Восьмилетний Андрей демонстрирует свою коллекцию игрушек. Общительный и приветливый мальчик живёт с синдромом Дауна. А с трех лет у него начались судороги. Сначала пару раз в год, но со временем приступы стали учащаться. В Петрозаводске Андрею сделали получасовой ЭЭГ-мониторинг. Врач вынесла вердикт – фебрильные судороги. Такие припадки случаются у маленьких детей на фоне повышенной температуры тела. Но мама Андрея, Людмила Приходько, решила ещё раз обследовать ребёнка в клинике Санкт-Петербурга.
В итоге, в карту Андрейки добавился ещё один диагноз – умеренно-диффузные изменения головного мозга. Лечения назначено не было, а судороги приходили всё чаще. Людмила настаивала на проведении МРТ головного мозга ребёнка и даже получила квоту. Однако из-за коронавирусных ограничений процедура постоянно откладывалась, а потом и вовсе выяснилось, что сделать её невозможно. У Андрея непереносимость куриного белка, который содержится во внутривенном наркозе.
Людмила Приходько, мама Андрея: «Мы пошли к невропатологу, я говорю «у нас не получилось сделать, может вы нам дадите квоту в СПб или Мск, где есть масочный наркоз. Потому что у нас его в Птз нет. На что мне ответили, что вы не особо нуждаетесь».
Но Людмила решила, что необходимость есть. Вместе с Андреем они вновь отправились в Санкт-Петербург, прошли обследования, в том числе МРТ с масочным наркозом и 8-часовой ЭЭГ-мониторинг. Всё за свой счёт. Выяснилось, что у её сына локальная генетическая эпилепсия. О том, что этот мониторинг можно было сделать на базе петрозаводской детской больницы бесплатно тогда Людмиле никто из врачей не сказал.
Сейчас Андрей принимает дорогостоящие препараты, а ЭЭГ-мониторинг ему нужно делать регулярно. За помощью в получении лекарств и проведении исследования Людмила обратилась к депутату Петросовета и по совместительству члену правления всероссийского общества родителей детей-инвалидов Наталье Подгорной. Она сама воспитывает особенного ребёнка с эпилепсией.
Карельские чиновники отреагировали на просьбу Людмилы Приходько и Натальи Подгорной. В городской детской больнице обновили оборудование, так что ночной мониторинг Андрею сделали и в Петрозаводске. Именно 8-часовое обследование позволяет выявить патологии, которые чаще всего не видны во время короткого получасового сеанса. Об этом написал на своей странице ВКонтакте руководитель карельского минздрава: «Для чего проводится ночной мониторинг? Головной мозг человека изучен только на 5%. Некоторые виды эпилепсии выявляются только во время ночного сна. В дневное время обычное ЭЭГ ничего не выявит. Оборудование, на котором до недавнего времени проводилась эта процедура в ГДБ, морально и физически устарело. Поэтому мы закупили для кабинета нейрофункциональных исследований самый современный 29-канальный комплекс стоимостью более 3 млн рублей».
С этого года в стандартах оказания мед помощи появился ночной мониторинг для детей с эпилепсией. На базе больницы его будут проводить раз в неделю. В случае медицинских показаний, когда у ребёнка наблюдаются судороги, врач-невролог городской детской больницы выдаст соответствующее направление на исследование. Проводить его будут бесплатно. Летом сюда придут и Андрейка с Людмилой – повторный ЭЭГ-мониторинг мальчику назначен через полгода.
