В эти дни в Петрозаводске работают представители организаций, которые объединяют пациентов по разным орфанным — редким заболеваниям. В столице республики прошло заседание на тему «Редкий» пациент в фокусе».
Руководители всероссийских пациентских организаций провели встречу с местными представителями власти. Обсудили действующие меры медико-социальной поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, искали пути решения вопросов, связанных с организацией оказания помощи, которые остаются актуальными для «редких» пациентов и их семей.
Проект «Десант добра» появился в прошлом году, в него входят 10 пациентских организаций. Они ездят по регионам страны, чтобы помочь людям, страдающим неизлечимыми генетическими заболеваниями. В первую очередь — обратить внимание всех структур и органов власти на людей с редкими заболеваниями.
Елена Хвостикова, инициатор всероссийского проекта «Десант Добра»: «Мы приехали в регион с тем, чтобы поговорить о том, что еще мы можем сделать все вместе для наших пациентов, это наша основная идея. Петрозаводск — это уже седьмой регион, который мы посещаем. Вчера у нас был прекрасный день — стационар одного дня, где собирались дети, врачи, клоуны, и была просто замечательная встреча, где каждая пациентская организация встретилась со своими друзьями-пациентами».
В Карелии сегодня 122 человека имеют орфанные заболевания, 37 из них – дети.
